Medicina emergente: pacientes crônicos fazem teste de medicamento sem apoio institucional

Estou estudando comunidades de pessoas que padecem da mesma doença e que estão usando a Web para formar grupos de apoio. Me chamou a atenção o site Patients Like Me e dentro dele, o caso de um brasileiro, doente crônico.

O site serve para os doentes compartilharem os dados sobre seu quadro médico, indicando quais tratamentos estão usando e quais os resultados. Abra o post para ler.

Sem conseguir mais ajuda dos médicos, o brasileiro descobriu pela Web sobre um estudo italiano de que o litio poderia desacelerar o avanço de sua doança.

Ao invés de esperar pela pesquisa oficial - que, em seu caso, poderia demorar mais tempo do que ele tem de vida -, ele propos aos outros doentes do site que tem a mesma condição, que eles mesmos fizessem os testes.

Ao final, 250 pessoas passaram a tomar litio e registrar os resultados. Aparentemente o medicamento nao resolveu, mas achei a experiencia fascinante, pela auto-organização superando a capacidade de resposta das instituições e dos médicos que, em ultimo caso, nao dependem do tratamento.

E veja que curiosa a manifestação da revista científica Nature Biotechnology, que no editorial de outubro do ano passado tratou o experimento com respeito: "For patients with limited life expectancy, the ability to participate in a very rough, low-level clinical study on a new treatment is far more appealing and timely than waiting for clinical data to be published in peer reviewed literature."

Interessante também é o modelo de negócio do Patients Like Me: eles vendem as informações sobre os resultados do uso dos medicamentos para empresas farmaceuticas, retirando, obviamente, o nome e as informações particulares. Essas empresas tem, então, uma fonte riquíssima de informação sobre aceitação de tratamentos.